×

搜索

搜索站內資源

兩歲半兒子患「重度自閉症」如天塌,媽「輟學」陪兒子到「康復機構」,兒子已工作5年,媽媽全國旅遊無比瀟灑:手握爛牌,也能過上精彩的人生

從小就不會吃飯、上廁所、交流的重度低功能典型自閉症兒童,長大後會怎麼樣?家人又會過著什麼樣的生活?

在某自閉症貼吧裡,家長的回答,看著著實令人痛心:

「慢慢熬吧,熬不了順其自然。無法與天抗爭。」

「自閉,幹預半年了,還是傻傻的,有時真是絕望」

「沒有經歷過的不會理解這種痛到骨子裡無法呼吸的痛」

這是很多自閉症家庭的現狀,在這些文字裡,隔著螢幕都能感受到這些家長的無奈與絕望,都能感受到他們來自心底的無奈與呐喊。

可是來自寧波從小就被確診為重度低功能典型自閉症兒童的皓子, 沒上過小學,現在卻已經在一家外貿加工庇護工廠工作5年了。

週末他還會自己安排去圖書館、書店、公園、科探中心、運動館等。

而皓子媽,不僅沒有辭掉自己的工作全職陪護皓子,還四處旅遊、做公益,參加各種活動。這在ASD圈,可以稱得上是一個奇跡!

▲皓子媽媽和兒時的皓子

但是,皓子媽也和每一位ASD圈家長一樣,也曾經歷過絕望,也曾在人生的十字路口彷徨。

01▼

「當得知兒子是自閉症那一刻天塌了」

「我要用我的後半輩子去陪她」

23年前,皓子出生在寧波的一個普通家庭。皓子的出生,讓這個小家庭更加和諧美滿。

而彼時的皓子,一切正常,不到11個月,就已經學會了扶著樓梯走路。

1歲多時,皓子就已經開始學會了說一些簡單的話語。初為人母的皓子媽,更是享受著皓子帶來的快樂與幸福。

可是這段時光並不長,皓子長到1歲半時,漸漸開始完全不會說話,不理人、不看人。對外界刺激沒有任何反應,甚至大小便都不知、不會指物、危險不知、四處跑。

皓子媽心急如焚,她帶著皓子把寧波的名醫找了個遍,還隻身前往北京和上海,可是都沒有結果。

據皓子媽回憶,在那個年代,「自閉症」一詞還不普及。能診斷自閉症的醫生只有3位,很多醫生還並不知道這是一種什麼病。當醫生看著皓子本人的眉清目秀和各種腦成像,都說「這個孩子好著呢,是你這個媽有病」。

直到皓子2歲半時,皓子媽偶然認識了一位德高望重、經驗豐富的醫生。醫生直接告訴皓子媽說:皓子患重度低功能典型自閉症,對策是放棄訓練、再生一個。

因為在她收集到的統計資訊裡, 全世界沒有一個家長,能在康復訓練的路上可以堅持4年以上。

在2000年,全國只有一家家長自己開的為期100天的家長訓練班,不但遠在北京,而排號要等5年之久。」

那年頭,嚴重殘障孩子的家長會把孩子送到窮鄉僻壤去自生自滅。

皓子媽咬著牙說, 「我不想放棄,即使是用後半輩子去陪他成長,我也願意。」

02▼

特別的愛給特別的你「不去在乎別人的眼光」

皓子2歲那年,省殘聯在杭州開設了青蘋果自閉症康復班,皓子媽將生活完全不能自理的皓子送去全托,此舉甚至連親人都無法理解。

一個剛剛2歲多的孩子,送去那麼遠的地方托養,所有人都覺得皓子媽瘋了,但皓子媽仍然堅定自己的做法。

她說, 想要孩子成長,必須能讓他獨當一面。現在孩子還小,沒有什麼記憶,等他再大一點了,再送出去就困難了。

孩子送出去之後,皓子媽心裡空蕩蕩的,無數個日日夜夜,無數次朝思暮想。

皓子媽幾次都忍不住想要過去看看孩子,但是她又害怕自己去了之後,就前功盡棄了,她怕自己忍不住帶皓子回來。

「那段時間,每天度日如年。內心的那種煎熬,真的只有做母親的人才會知道。」

事實證明,皓子媽當初的決定是正確的。康復訓練一年多後,皓子出現了可喜的變化。雖然皓子還不能在生活上實現完全自理,但是大小便也基本上能自己解決了。

從2002年起,皓子家又開始了新的運作:給皓子選擇離家近、全天訓練不用親人陪伴的機構,保證媽媽和爸爸能夠正常工作,外婆能夠參與幫忙。

皓子媽剛開始也像其他自閉症孩子母親一樣,把孩子送到幼稚園就讀。她發現,皓子去了之後,完全融入不了,而且老師對他也束手無策。

皓子媽心急如焚,可是又無可奈何,于是她做了一個更加大膽的決定: 輟學,去康復訓練機構。

14歲之前,皓子基本上是在康復、培訓機構度過的。皓子媽為孩子制定的康復訓練計畫不隨大流,始終把著力點放在孩子的生活自理、適應社會等方面。

當大部分家長花大錢陪著孩子在全國各知名機構輾轉培訓時,她卻按兵不動在同一機構讓皓子待了10餘年;

當大部分家長埋頭對孩子進行桌面教學時,她卻忙著對皓子進行生活操作訓練;

當大部分家長急于培養孩子的學業特長時,她卻把16歲皓子的特殊學校職高課程砍掉1/3,其餘時間用來做志願者,參加各種勞動實習,幫他種下一顆「自食其力」的種子;

當很多家長在哀歎命運不公時,她把整個家庭拋在大眾眼前,接受視訊採訪從不打馬賽克,全家人一起勇敢地「亮相」,以此呼籲社會各界關注自閉症孩子。

似乎,皓子媽在康復訓練上,一直都是「特立獨行」。皓子媽說「我不會去在乎別人眼中對我的看法,我只在乎皓子的內心感受,在乎皓子的恢復情況。」

「我不是特立獨行,我只是順應孩子的天性而已。」

14歲時,皓子離開康復訓練機構,進入達敏學校學習,同時堅持接觸社會做義工。這樣,他原先的潛能都發揮出來,眼界開闊了,與人溝通的能力日漸提高。

進入職高班以後,皓子用一半的時間學習工作技能,一半的時間在愛心單位提供的工作場景中參與實踐。

▲皓子在星工坊工作

他不僅能跟人進行簡單的交流溝通,能處理自己的事務,還學會了彈電子琴、游泳、製作版畫。

如今,皓子實現了「生活自理、情緒穩定、行為自控」的目標,這正是皓子媽認為兒子能夠融入社會的「通行證」。

▲皓子自己做的日常安排

03▼

「做孩子最堅強的後盾,陪伴他成長」

可是,即使家人投入了大量的時間為皓子做康復訓練,但是意外的情況卻依然時有發生。

皓子在17歲時,不小心砸了人家汽車引擎蓋。車主很生氣,對著皓子破口大駡,周圍的人也用看「精神病」的眼光看待皓子,甚至建議把他送精神病院。

每一次皓子媽都以為希望即將來臨時,可皓子每一次的「意外」又讓她重回谷底。皓子媽知道,即使這樣,她也不能對皓子失去希望。家庭,是皓子最後的港灣。

所以,皓子媽不僅沒有責怪皓子,甚至還勇敢地站出來,向車主道歉賠償,並向周圍的人一一解釋請求他們給皓子改過的機會。

從那之後,皓子媽申請內退,全力陪伴、支持、理解、包容皓子。

▲皓子18歲時,拍的全家福

「就算全世界與皓子為敵,我也要做他最堅強的後盾。

這些年,皓子無數次跌倒,我幫助一次又一次地重新站起來,支持他搖搖晃晃,繼續向前,在他的背後牢牢托住,肯定他的感受、接住他的無力。

我希望皓子知道,無論怎麼樣,都會有人相信他,有人在他能力不足的時候幫助他。我希望他能在抱持的環境下,變得很有安全感和自信心。」

發生了很多巨變後,皓子媽也開始重新思考我們給孩子的愛,如果沒有半分的接納、包容和肯定,只有一股腦地忙碌和鞭策,其實最終也會害了孩子。

當父母認定孩子不行,那孩子也會自認不行。父母對孩子的否定和挑剔,就會親手將孩子們搖晃的身體推倒,讓他們再次跌入無力的深淵。

04▼

「彼此的精彩,才是最好的祝福」

2014年以後,皓子學會了獨立出行,在實習單位、特校、訓練機構之間來回跑,理解能力有了提升,知識面得以擴大。

2015年,皓子媽結合皓子的出行練習過程,寫成了《公交練習手冊》,分享給皓子的同學們。

▲皓子自己乘捷運

2016年,皓子媽見皓子已經能夠正常出行,便給他找了一份工廠的工作,負責在流水線上組裝產品。

他每天早上5點半起床,6點半出門,趕著寧波的早高峰,和上班族們擠1個多小時的公交捷運,8點準時到達工廠開始組裝產品零件。

▲皓子在庇護工廠

皓子每天工作近7個半小時,下午3點半回家。工廠位置在郊區,皓子每天來回通勤要3個小時。

皓子的工作內容很簡單也很枯燥,是一份「錢少事多離家遠」的工作。

每月扣除五險後,皓子後只能拿到1800多元,這在寧波這樣的地方,已經屬于平均工資線之下的水準,但是,皓子卻很珍惜這個」融合交流「的機會。

2018年,皓子媽又在媒體的支援下,成立了中國寧波網「皓子媽·星寶工作室」,以期為心智障礙者爭取更多融入社會的機會。

2018年11月,工作室又聯合多部門推出了寧波市「無障礙出行卡」,為心智障礙者出行保駕護航。此舉創國內先河,全國心智障礙者家長組織聯盟將把它作為范例在全國推廣。

2019年,皓子媽開始宣導無障礙社區生活;

2020年與體育俱樂部研發、拍攝製作了四階144節課程的《自主生活之選——星寶體適能運動》;

2021年她又開始研發智慧廚房家電訓練課。 皓子和皓子媽的生活軌跡正在逐漸步入正軌,雙方的生活也逐漸變得豐富多彩。

▲皓子媽參加中俄皮划艇大會

在幹預皓子的20多年的時間裡,皓子媽不僅從南到北到處「嗨玩」,還投身于公益。

她說,她從來沒有把皓子作為生活的一切,什麼事情都圍繞著皓子轉,我尊重皓子作為獨立的個人擁有自己的生活。同時,我也有自己的生活,這樣我們才能一起活得精彩。

05▼

「自己過得好,孩子才能過得好」

「你是一名自閉症孩子母親,怎麼有那麼多的時候和精力?」

「你家皓子都已經工作了,怎麼還去做那麼多與你家無關的事情?」

一路走來,堅持我行我素的皓子媽也受到了不少質疑,但是皓子媽卻並不在乎:

「再堅強的人也需要喘息,在比賽的時候,在看美景的時候,會讓人全神貫注只顧眼前,放空自己,卸下無奈,微笑面對坎坷困苦,盡享生命所賦予的美好歷程。

▲皓子媽在西藏

每一次「嗨玩」過後,都會有歸零的感覺,然後再枕戈待旦,強健身心,培訓皓子,既不耽誤工作也不耽誤家庭。

孩子有自己的生活,我們也有自己的生活。就像一棵大樹,父母是它的根系,孩子就像是葉子,雖然不是果子,但它是葉子。

根系長得好,葉子才好。 所以父母要有自己的生活,要過得好,孩子才能好。

▲皓子媽沙龍

這或許正是萬千自閉症家庭所面臨的問題: 因為孩子,而逐漸失去了自己的生活,甚至失去了對未來的憧憬。

但是皓子媽用22年的時間告訴我們:

即使身處絕望,也要滿懷希望!即使手握爛牌,也能過上精彩的人生!彼此的精彩,才是對孩子最好的祝福!


用戶評論