
在山東某醫院郊區附近的一個小村子里,有這麼一個片區,零散佇立著一些外表看起來破破爛爛的兩層房子,里面用隔板簡單隔開,就成了一間小房間(隔間),擠擠能住下4個人。隔間里面住了很多與生活掙扎的病友家人,蒲曉娜一家就住在二樓的一個小隔間里。自2023年2月開始,曉娜就帶著女兒涵鈺駐扎在這里,尋求一線活著的生機。圖為涵鈺。

曉娜和丈夫金永星在2018年結婚。剛組成了新家庭,曉娜父親就出了交通事故,對方酒駕+無證駕駛入獄,沒有賠償。為了搶救父親,曉娜一家花了10多萬元,幾乎傾家蕩產,最終沒能把父親從死亡關里拉回來。圖為曉娜和女兒涵鈺。
永遠失去了父親,曉娜一時悲痛難言。曉娜家里是種果樹的,蘋果、桃樹、李子樹都種,山頭里的果樹需要好幾個人一起打理,耽擱不得。傷心之下,曉娜和丈夫在娘家幫助母親種樹、打理果園。日子一天天過去,曉娜一家也慢慢地走出了傷痛。

2019年,涵鈺加入了這個平凡但幸福的家庭。涵鈺是個非常乖巧可愛的女孩子,孩子的出生,沖散了曉娜一家的苦悶,新生命的降臨為這個家庭帶來了新的希望。涵鈺剛出生那會兒,黃疸高,懷疑有新生兒溶血癥,住了15天院后就好了,之后身體一直很好。可是命運好像跟曉娜開了個讓人無法接受的玩笑,一難過完又來一難,讓這個家庭一次次掉入深淵。圖為可愛的涵鈺。

2020年12月,涵鈺開始反復發燒,吃完退燒藥不過4個小時又再次燒起來。第二天曉娜就很著急地帶著孩子去了醫院,忙前忙后跑了5家醫院一直檢查不出來是什麼問題,曉娜徹底害怕了,心驚膽戰地帶著孩子去了大醫院檢查,驗血、驗基因、驗尿、做骨穿。圖為病床上哭泣的涵鈺。

「主任說孩子得的是神母細胞瘤,不是白血病,我當時挺高興的,緊接著主任就說你這個病還不如白血病呢,你要是不治的話頂多能活半年。」當時主任找曉娜談話的場景,她還記得一清二楚。聽完醫生的話,曉娜已經完全站不住腳了,扶著桌子渾渾噩噩地出了診室,才后知后覺地痛哭了起來。圖為涵鈺。

但是曉娜沒有時間沉浸在悲傷之中,確定了孩子治療方案后,曉娜就開始帶著孩子化療。每一次化療都得做骨穿,孩子身體很敏感,骨穿幾次后身體頂不住了需要馬上做手術。才1歲多的孩子,就做了4個小時的開腹手術,養了一個多月才恢復好,手術完醫生說這個病還得移植。2021年10月,涵鈺在做了骨穿一系列檢查,化療之后,采完干細胞接受了第一次移植。圖為涵鈺在接受治療。

移植后,孩子的情況很糟糕,2歲的孩子輕得不像話。「我的孩子,遭老罪咯!」曉娜看著孩子這麼遭罪,心痛到無法呼吸。當時,涵鈺在移植倉里的情形很是驚險。孩子回輸結束后,嘴巴開始潰瘍,食道也開始潰爛,嘴巴里面全是血,一化療就吐。進移植倉呆了20多天,又因為藥物過敏休克,最后上了呼吸機。圖為涵鈺。

涵鈺的第一次移植,過得慘不忍睹,曉娜在一旁24小時陪著,看著孩子遭罪心里也時時煎熬。「媽媽,我再多吃一口,行嗎?我不吃就要打那個大白瓶了(營養液)。」涵鈺的潰瘍沒好透,吃東西跟咽魚刺一樣難受,為了不讓媽媽擔心,忍痛咽下每天的吃食,讓人心疼。出移植倉后,曉娜以為孩子好不容易能休息休息,結果剛出院孩子就開始發燒、肺炎,再次住院。移植時,涵鈺的指甲和頭髮全掉了,慢慢的才長了新的出來。圖為涵鈺。
治病就是在跟時間搶命,2022年3月,沒等頭髮長好,涵鈺的血象剛剛恢復,又要開始第二次移植。這次移植,孩子又要開始新一輪遭罪。腸胃頻繁出現問題,導致孩子肚子鼓得像皮球似的,天天拉肚子。

出倉后涵鈺又遇上了PICC管感染,需要持續抗炎。這個時候,醫院建議接受免疫治療,效果特別好。但是免疫費用非常高,涵鈺治到現在已經花了30萬,掏空了光了家里所有的錢,免疫治療一輪下來就20萬,家里實在拿不出一分錢了,可寶貝女兒涵鈺還等著救命。圖為涵鈺在接受治療。

女兒的病情和高昂的費用讓曉娜一整天都魂不守舍,飯也吃不下,眼淚不知道流了幾回。一路渾渾噩噩回到家,晚上就和丈夫金文星找遍了所有可以聯系的朋友,跟他們借錢,一一借了個遍。東湊西湊,終于在2022年6月份湊齊了60萬,給涵鈺做了3次免疫治療。圖為涵鈺。
本來免疫治療多做幾次效果更好,但曉娜再湊不出錢治療了,只能含淚帶著孩子出院,結療回家吃藥了。出院后曉娜帶著孩子定期檢查,情況都挺好,本以為孩子從此可以健康長大了。

沒想到命運就愛磋磨苦難人,2023年2月份,曉娜帶著涵鈺到醫院檢查。這一查又是一場天崩地裂,孩子的腫瘤又復發了,做了骨穿檢查后,醫院給出了針對頑固性腫瘤的治療方案。曉娜頓時崩潰了,泣不成聲,之前完全沒有想過這個病這麼難治。圖為出租房里的涵鈺。
才3歲的涵鈺已經很懂事了,拉著媽媽的手說:「媽媽,我好好治病,不要跟姥爺一起埋山上,以后我長大了,媽媽變老了,我就照顧媽媽。」平時看到好看的玩具,雖然很喜歡,都會說:「媽媽沒錢,媽媽還要給我治病呢。」看著這麼可愛懂事的孩子,曉娜心里似一陣暖流流過,一次又一次堅強起來。

雖然不可能放棄女兒的治療,但治到現在已經花了將近100萬,家里早已一窮二白,負債累累。曉娜媽媽在家里打理果園,一年到頭收成好的時候也能有個3萬塊,全用來治療和還債了。丈夫老公金永星以前幫著村里開車、拉貨,兩夫妻打理完自家果園,也去別家果園打零工,年收入也有3萬多,原本也夠生活。家里只有山上的三間小平房,也剛好夠住。自從涵鈺病倒之后,生活節奏完全亂了,曉娜爺爺也拖著年邁的身體到處打零工,掙的一點錢就全給了孫女拿去救命。圖為涵鈺和爸爸。

現在曉娜夫妻帶著女兒住在山東某醫院附近的一個小村子里,茍且求生。金永星擠破頭想去跑外賣,時間相對自由些,但是醫院周圍全是跑外賣的,很難申請上,單也難搶。幾乎全是同個醫院的病友在跑外賣、干鐘點工。直到前幾天金永星終于申請上外賣員,瘋狂搶單。可是這份時有時無的工作基本只能吃飽飯,跟治療費用一比,杯水車薪,曉娜和金永星每天愁容滿面。圖為涵鈺。

「撐不下去的時候,偶爾想過放棄算了,好好陪女兒度過最后的時光。但是一看到孩子就心尖疼,真的舍不得啊。」曉娜痛苦了很久還是決定走一步算一步。「如果治不好再想往后的事情,只要有一點點希望就不會放棄。」曉娜流著淚說。圖為病床上哭泣的涵鈺。(文|星海 圖|家屬提供)
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