2021年3月份，5歲的馨馨在幼兒園跟小朋友開心玩鬧間，突然有個小朋友不小心踢到了馨馨的膝蓋，出現了一小點淤青，家里人也沒發現。沒想到，一周后馨馨的膝蓋開始紅腫流膿，時不時因為疼痛難忍，痛哭出聲，小朋友都離她遠遠的，孤立她，不喜歡和她玩。圖為磕碰后感染的馨馨。
回家后，馨馨委屈地找了媽媽哭訴，張靜聽完當即掀開女兒褲子，發現女兒膝蓋流膿，頓時慌張起來，她的寶貝女兒身上有怪病，有一點傷那都是足以致命。此后，張靜帶著女兒到處醫治4個月有余，終于找到了真正的病因。
馨馨的全名叫顧逸馨，馨馨剛出生那會長得十分可愛討喜，白白胖胖，眼睛又大又黑，張靜一家每天看著可愛的女兒，喜愛之情溢滿心間。馨馨長到了1歲11個月，家里人還小心翼翼照顧，從沒磕碰過，沒受過傷。直到有一天，張靜發現馨馨的左拇指起了一個指甲蓋大小的膿包，以為是被什麼蟲子咬到了，就帶著馨馨去了醫院做了切除手術，本以為這只是一次意外，沒想到這竟是磨難的開始。圖為馨馨和爸爸媽媽。
2016年年初的時候，馨馨和小朋友在家門前玩耍時不小心摔了一跤，磕破了一點頭皮，剛開始只是破了一點頭皮，慢慢的就開始反復感染、流膿。去了醫院，醫生把膿血抽出來，做了引流手術，沒想到傷口結痂后又開始感染，反復感染持續了半年的時間，導致馨馨的感染從頭蓋骨轉移到了肋骨和腳踝關節，胸部旁邊的肋骨長了大大小小的膿包，腳踝關節明顯腫脹。這下，張靜徹底被嚇到了，不敢相信女兒只是破了一點頭皮就會引發這麼嚴重的病癥。張靜心里再怎麼震驚也明白了，自己的女兒跟正常人不太一樣。圖為醫生給馨馨治療。
「當時也沒想別的，我們就帶著馨馨去了北京的醫院，把能做的檢查都做了，骨髓穿刺、心臟穿刺、骨皮穿刺，把膿液抽出來檢查，都沒檢查出來病因。」這個時候，張靜心底慌亂得不像話，馨馨因為關節腫脹很長時間都是躺床上，在北京治了一個月，才勉強可以下床一瘸一拐走路。圖為馨馨在抽血。
醫院讓張靜先帶著孩子回家，因為找不到病因，沒有辦法給出治療方案，張靜卻不肯放棄，沒有錢住旅店就搭了個賬篷就在北京暫時落腳。在賬篷住下后不久，馨馨的病情突然又復發，但是醫生說馨馨的病找不到病因，永遠都無法根治，現在只是治標不治本。
看著孩子的病情越來越重，連醫院也束手無策，張靜絕望了。醫院治不了，但張靜還是不肯放棄，第二天，張靜含淚帶著孩子回了老家，不斷在網上打聽民間大夫的消息，凌晨就趕到大夫門前排隊，找過好幾個住得非常偏遠僻靜的大夫，吃過很多中藥，馨馨的情況突然好轉，挺過了三年，沒復發。但是張靜也發現馨馨的個子，沒有再長高過了，張靜也沒有奢求太多，只要孩子健康快樂就行，自己愿意養她一輩子。圖為病床上的馨馨。
幾年后，張靜面臨著一個無法避免的難題：馨馨長大了，該去上學了。本來該讀三年級的馨馨，因為治病從沒上過一天學，只能先從一年級學起。張靜找學校懇求了很久，簽了安全協議才把馨馨送去了學校接受教育。馨馨聽到要去上學，心里很害怕，馨馨在同齡人中顯得矮小，身高只有95厘米，怕同學欺負她不跟她玩。圖為馨馨在喝藥。
上學后，因為吃藥太多，馨馨的精神狀態不好，經常瞌睡，有時候還嘴巴痛，受不住就坐在課桌上哭了起來，平時也沒有同學愿意跟她玩，馨馨經常回到家就哭訴。張靜只能含淚安慰女兒，但還是堅持每天背著女兒上學，把書包放好，放學后準時來接，小心翼翼地照顧著馨馨，讓馨馨接受基本的義務教育，沒想到意外還是發生了。圖為張靜帶著女兒去治療。
2021年3月，馨馨在幼兒園和小朋友玩耍，被不小心踢了一下膝蓋，一周后膝蓋就開始紅腫流膿，張靜帶著女兒去重慶治了4個月余，又開始新一輪反復檢查。這一次檢查終于在2021年7月份有了結果，但馨馨確診的那天，成了張靜一生的噩夢！醫生告訴張靜，馨馨的基因發生突變，得了罕見病PAPA綜合癥和矮小癥，需要終身接受治療。圖為醫院里的張靜和女兒。
據悉，PAPA綜合征是一種罕見的基因疾病，是因細胞骨架相關的銜接蛋白1（pstpip1）基因突變導致，特征是關節、皮膚和肌肉的早發性、破壞性、復發性炎癥。病例極為罕見，目前全球報道不足百例，國內文獻報道過的僅三例，迄今為止還沒有明確有效的治療方法。張靜沒有想到，自己的暖心小棉襖突然患了罕見中的罕見病，一時心痛得難以接受。圖為馨馨。
有一次，馨馨只是發燒38度多，就開始抽搐窒息，連排尿能力都喪失了，送到醫院搶救了好幾個小時，把張靜嚇得直接急哭了。更沒想到，馨馨在醫院時還好好的，回家后又陷入了昏迷，抽搐了20多次，對外界沒有反應一直喊不醒。情況緊急，張靜又帶著孩子回到了醫院搶救，當時張靜還懷著8個多月的身孕，還經常頻繁坐車到城里，費了很大力氣才把馨馨搶救回來。圖為馨馨。
「馨馨出來的時候，我在想老天還是開眼了，讓馨馨挺過來了，我當時又后怕又開心。」提起女兒，張靜身上多了一點活氣，張靜內心覺得馨馨非常勇敢，惹人疼愛，一心想要陪著女兒慢慢長大。
今年，妹妹的身高已經趕上了馨馨，馨馨的身高卻還停留在95厘米。張靜堅持每天背著馨馨，送馨馨上學，一家人過得十分艱苦。馨馨治病至今已經花了100多萬的巨款，欠下的醫藥費還不清，現在還欠著50多萬。圖為妹妹長得比馨馨高很多。
張靜是云南楊柳鎮的普通農村家庭，馨馨的爸爸顧亞在工地幫別人開貨車運土，一個月工錢也才4000左右，爺爺奶奶年紀大了只能在家種菜養家禽，勉強度日。家里東籌西借也湊不齊馨馨治療費用，后續馨馨還需要每天吃藥，每兩周就要打一次生物制劑穩定病情，開銷很高，每次住院都要花費上萬元，面對往后無法續上的醫療費，家里人一籌莫展。
為了省錢，張靜在醫院的時候一天只點一份外賣，等馨馨吃飽了自己再吃。馨馨不依了：「媽媽，你不吃的話，我也不吃飯了。」看著女兒這麼懂事，張靜眼淚啪嗒啪嗒往下掉。馨馨看到媽媽掉眼淚，起身緊緊抱著媽媽，害怕媽媽會離開自己，一邊給媽媽擦眼淚一邊說：「媽媽，你不要哭，我會好起來的。」圖為車子上姊妹倆在熟睡。
馨馨的病治了7年多，治病過程張靜有過心酸和痛苦糾結，但始終沒想過放棄。「主任問我，以后錢跟不上了怎麼辦？我心里也特別迷茫和絕望，我真的沒撤了。」一邊是無法繼續支撐的費用，一邊是可愛懂事的女兒，張靜兩頭為難，憂心如焚。圖為張靜帶著女兒馨馨去求醫。（文|星海 圖|家屬提供）
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