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男子辭高薪工作,自駕1萬多公里,帶漸凍癥母親游山玩水,孝心惹爆贊:孝心在與時間賽跑

他仍然希望,母親能等到漸凍癥特效藥問世的那天。母親跟他商量好,要是「沒能撐過去」,就把遺體捐獻給有關研究團隊。他依然和她計劃著四處游玩:等天氣涼快些,先去海邊轉轉,再去云南體驗采茶做茶的過程。

從河南商丘出發,一路沿著連霍高速行駛,途經瑪納斯縣、庫車、喀納斯湖、獨山子大峽谷、那拉提、賽里木湖,從6月跨越到7月,29歲的趙天賜帶著患有漸凍癥的母親劉文燕完成了往返一萬五千公里的新疆自駕旅行。

2014年,45歲的劉文燕確診漸凍癥,整個家庭從此陷入了一場與死亡的拉力賽中。

這種尚無治愈可能的疾病一點點侵蝕著劉文燕的身體:先是四肢肌肉萎縮、無法自主站立,逐漸她的脖頸、舌頭都開始無力,難以正常說話、抬頭。

劉文燕被醫生預言將在三年里死亡。到今天,她已與死亡抗爭八年。

今年6月,趙天賜辭去了工作,帶著母親完成了一場為期三十一天的旅行。他在視訊平台上記錄下了旅行全程。感動之余,許多漸凍癥患者家屬找到趙天賜,表達驚嘆:原來漸凍癥患者也能像他視訊中所記錄的那樣生活。

對于趙天賜來說,這場旅行像是生活的另一個起點:死亡也許隨時會降臨到母親身上,但在死亡來臨前,要讓母親像正常人一樣——旅行,逛街,購物,繼續有尊嚴地生活。

出發

6月10日這天是出發的日子,劉文燕起了個大早。平日里,她會先聽上一會新聞,再開始看股市。這天她顧不上新聞與股市,靠在輪椅上指揮兒子趙天賜準備臨行的東西。

她的舌頭沒有力氣,只能從嗓子眼兒里緩慢地吐字,發出些沙啞的、拉長的音;她的頭搖搖欲墜地倚著輪椅靠背,雙手搭在扶手上,一件灰色的寬松T恤耷拉在身上。她的整副軀體像是用細線懸掛著的皮影人,仿佛風一吹過,四肢也會跟著擺動。

臨出發前,趙天賜先用輪椅將母親推到車門旁,雙手撐著她的胳肢窩將她從輪椅上抱起來,放在了汽車的副駕駛位上。再把她垂落在車門外的雙腿扶進、擺正。

車上裝了一大袋劉文燕所需的藥品,除漸凍癥對應藥外,還有感冒、解暑、腸胃藥等。也備了被子和枕頭,是劉文燕頂喜歡的柔軟質地的——肌肉被疾病逐漸蠶食后,她坐著躺著都怕被骨頭「硌」。

副駕駛座位是趙天賜特意改造過的,座椅靠背的頭靠兩側安上了支架,防止劉文燕的頭部不自主地左右擺動。座椅上懸掛了一個頭套,用以支撐劉文燕的下巴,免得她在行車時前后晃頭。

擔心旅程當中照顧不周,趙天賜叫上了一位好友和長期照顧母親的保姆。

四人一行發車了,一路向西駛去。

路上的行程隨機安排。隨車帶了牛奶、面條和一口小電鍋。白天在路上,四人往往煮面條吃,進了城鎮,就找個餐館嘗嘗當地特色。晚上就近選一家賓館住下,休整好后,第二天再上路。

途中,劉文燕的座椅每二十分鐘就要調整一次,調高、放低,在她后背貼塊毛巾,好給她活動活動僵硬的身體。剎車時,趙天賜要扶著她的額頭。

劉文燕久坐不得,臀部「硌著疼」,被箍著的頭搖搖晃晃,也不舒服。為此,趙天賜每行駛一百多公里,就要到服務區休息一趟。有時劉文燕特別難受,便每到一個服務區都停車休息。

6月30日,趙天賜和劉文燕在喀納斯湖前合影。受訪者供圖

確診

2014年底,漸凍癥纏上了劉文燕。

一天,她在包餃子時,右手的一根手指突然使不上力,「按不緊餃子皮兒。」起初,家里人以為她只是太累,便帶著她去按摩店按摩,也嘗試喝了許多中藥調理,但不見功效。隨后家里人帶著她四處尋醫問診,卻也始終查不出病因。

這過程中,劉文燕的其余手指一根一根失去了力氣,最終,整只手都癱軟下來。

2015春節,趙天賜帶母親第一次做了用以檢測肌肉疾病的肌電圖。結果顯示,母親的運動神經元指標異常,「神經元損壞」,醫生推測是患上了「運動神經元病」,俗稱漸凍癥——如果判斷無誤,母親將會出現「四肢、軀干到胸部腹部的肌肉無力萎縮」,最終,萎縮會蔓延至呼吸系統直至呼吸衰竭。

醫生說,這種病無法治愈,劉文燕的剩余壽命或許「只有兩到三年」。

疾病的不確定性給家庭蒙上了一層陰霾。在醫院輾轉之間,劉文燕的心態慢慢崩塌了,白天哭,晚上也哭,一到醫院更哭得厲害。趙天賜明白,母親自己會在網上查漸凍癥的資料,「她知道漸凍癥后期會經歷的過程。」

2015年下半年,醫生終于確診劉文燕患有漸凍癥。

趙天賜仍記得確診時醫生對自己說的話:「這個病目前來說是無藥可救的,別的方法也不用嘗試了,這幾年你好好陪陪媽媽,盡量帶她多走走。」 「一個正常人慢慢地變成殘障人」

旅行的第五天,路邊開始出現葡萄樹和晾曬著葡萄干的房屋,車駛入了新疆域內。

視野越來越遼闊,景色也變得簡潔干凈。目光所及皆是山,各式各樣的山。有時山上栽滿一排排筆直的松樹,墨綠一片,有時是深灰色的石山,之后又漸變成黃色的土山。景色變換得也快,「每十公里換一個景。」有時還走在沙漠,突然間就見到一片綠洲。到了無人區,更是天地一色。

遇到窗外風景變幻時,趙天賜就喊劉文燕快看。劉文燕會微微側過頭,眼睛緩慢移向窗外的同時,嘴角逐漸上揚,再眨幾下眼睛,「這是認可風景的意思。」趙天賜說。

劉文燕年輕時愛拍照,在這些照片里,她總是留著一頭烏黑的齊肩頭髮,一會兒是直發,一會兒燙個大波浪。這其中,趙天賜最喜歡的一張照片,是母親在海南的海灘上拍下的。那天她穿著一身淺色紗裙,一手舉一把陽傘,一手拎一雙平底鞋,海水正漫過她的腳,她對著鏡頭燦爛地笑。

趙天賜對母親年輕時的記憶也是如此:開朗、愛笑,喜歡和朋友喝茶、練瑜伽,和自己也總能說上一整夜的話。母親一向熱愛自然,尤其喜歡山,每到夏天,常與朋友上山住半個月。

1969年出生的劉文燕曾在國企工作,上個世紀90年代遇上下崗潮,就陸續做起了服裝、飯店、食品批發等生意。在丈夫趙學軍眼里,妻子性格獨立,操持生意之外,還能兼顧著家務與其他家中的大小事務。

2015年,劉文燕在海南的海灘上留影。受訪者供圖

確診漸凍癥后,劉文燕變得沉默寡言,不愿和人交往。

趙天賜勸說她和朋友們出去玩,朋友也常來邀約,她總是拒絕。也許是因為要強——她出門得有人扶著,吃飯也要人喂,她不愿麻煩人,也不想被朋友看見自己日漸衰弱的模樣。有親戚來家里幫著照顧,她身體難受了,也憋著不說,直到忍不住為止。

久了,劉文燕習慣在家中從早枯坐到晚。趙天賜看在眼里,也感到一種折磨。

母親確診漸凍癥后的兩三年里,趙天賜仍帶著她求醫問藥,甚至試了多種「土方法」治療。偶有漸凍癥新藥研發的新聞,「全家人都盯著進展」。無一例外的,這些嘗試都以失敗告終。

2017年左右,劉文燕的腳也出現了無力癥狀。眼見著母親要長期臥床,彼時正在西安與朋友創業的趙天賜回到商丘,進入一家房地產公司工作。

母親的身體以肉眼可見的速度發生著變化,「今天看著正常的手明天就不能動了,今天還能走路,明天就坐上輪椅了。」身體每出現一點變化,劉文燕就在家里大哭一場。

「這個疾病最大的感覺就是折磨,把一個正常人慢慢地變成殘障人,這種痛苦很緩慢,也等于是宣判一個人離死亡越來越近了。」趙天賜說。

換一種方式生活

趙天賜無法說清,生活的轉變是從哪個節點開始的。

他只記得,自己逐漸意識到,在死亡緩慢降臨的恐懼下,「若是把精力放在生病上,痛苦只會越發強烈。」

于是,他決定,幫助母親轉移注意力,換一種方式生活,「讓生活過得更有意義,讓我媽媽在5年里體驗別人50年的生活。」

他先是幫劉文燕重新撿起了炒股的愛好,又給母親買了智能音箱,讓她能繼續聽新聞、「看」電視劇。到了周末,他就開著車帶母親到家附近的景點旅行。

他驚喜地發現,在自己的陪伴下,母親的精神狀態有了改變:不再像從前那樣靜坐一整天,母親重新管起了各種家事,家里的物件放在哪兒,是否缺了油鹽醬醋,或是缺水缺氣,她都一清二楚。行車路上,母親也不忘提醒自己要更換機油、冷凍液。

做出去新疆自駕游的決定前,趙天賜有過猶豫。長期的旅行意味著他要放棄現有的工作,這是母親反對的。妻子則鼓勵他,工作可以再找,「想做的事若不及時去做,也許會有來不及的一天。」

這一回,趙天賜難得地沒有聽取母親的意見,自己下了決心:帶著母親以自駕的方式環游新疆,不錯過任何沿途的風景。

為了這次旅行,趙天賜準備了無人機,遇上路險難行的峽谷或盤山公路,他就駕駛著無人機飛到山的另一頭,拍下景色給劉文燕看。

有一次,無人機在山谷中拍攝時失控,差點落入水里,趙天賜想追趕,一腳踩在了牛糞上。遠處的母親看見了,止不住地笑。沿途,他們遇到過熱情的居民,將自家的瓜果一把把地往母親手上送。也有原本不許游客自駕的景區,管理部門在聽說趙天賜母親的情況后,主動開綠燈放行。

6月30日,趙天賜帶著母親進入喀納斯景區。窗外的喀納斯河彎彎繞繞,逐漸隱入山谷。一天內,喀納斯景區就變換了兩種景觀:上午還是明媚的晴天,滿眼的綠坡墨林,下午,河面上白霧漸起,整座山被大霧環繞,之后,大雨瓢潑。

那時旅程已經過半,趙天賜怕劉文燕難免有些倦怠。因此,他對被稱為「人間凈土」的喀納斯充滿期待,猜測這里或許是母親旅途中最喜歡的一處地方。

果然,車子行駛在喀納斯的土地上時,劉文燕一直望著窗外,一刻也沒有把眼睛移開。

同行的保姆鄭阿姨明顯感覺到,劉文燕的狀態一天天在變好:平日待在家中,劉文燕只會看電視或是靜坐,要麼就是因為身體難受而哭鬧。在新疆的旅途中,她每晚入睡得比原先快,夜醒也從十幾次變成了四五次。

鄭阿姨說,照顧劉文燕的三年里,她從沒見劉文燕笑得這麼頻繁。

在新疆景區,趙天賜拍下劉文燕看向風景微微笑起時的模樣。

正常人能去的地方,以后也要帶著母親去

7月12日,趙天賜帶著劉文燕回到了商丘的家中,結束了為期三十一天的旅行。

回家后,趙天賜的視訊平台更新了越來越多的視訊,記錄自己帶著母親逛超市、看電影。劉文燕愛上了看這些視訊,每天反反復復地看,早上醒來第一件事也是看。

然而,一旦身體出現了新的變化,劉文燕仍是哭鬧。趙天賜則想到了新的對策:母親開始哭了,他立刻舉起攝像頭對著她——母親愛美,嫌哭的樣子丑,在攝像頭面前,只好緩慢地擠出笑臉。她也知道兒子是故意為之,又忍不住笑。

趙天賜說,自己的視訊平台賬號叫「趙天賜和能能老媽的日常」,這是因為一次母親哭鬧后,自己調侃她像電視劇里的角色劉能,母親竟撲哧一聲笑了出來,此后,他便總是張口閉口地喊母親「能能」——一來是討母親歡喜,二來則是希望母親能渡過難關。

7月2日,趙天賜和劉文燕在可可托海礦坑景區合照。受訪者供圖

如今,劉文燕的病情已到后期,呼吸、吞咽和言語功能都部分受損,吃飯有人喂,也依然費力。食物入嘴后,她得轉動頭,側著嘴,讓食物傾向牙齒之間再咀嚼。趙天賜推測,病情若是繼續發展下去,下一步也許得使用呼吸機了。

他仍然希望,母親能等到漸凍癥特效藥問世的那天。母親跟他商量好,要是「沒能撐過去」,就把遺體捐獻給有關研究團隊。

他依然和她計劃著四處游玩:等天氣涼快些,先去海邊轉轉,再去云南體驗采茶做茶的過程。他還打算給母親購置一台眼控儀,讓她能用眼睛打字,和網友互動。

「我們夢想就是周游世界。」他說,「一些正常人能去的地方,我帶著媽媽也能去。」


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