「老公，你快過來，孩子不認識人了。」思何出院后血壓一直飆升，而且神志不清，最后突然直接翻白眼暈了過去。何遠宙和妻子趕忙帶著孩子去醫院搶救，醫生說孩子血壓太高，心臟快要承受不住了。熬到凌晨3點，孩子終于從危險中搶救過來，可妻子發現孩子眼神沒有辦法聚焦，而且不認識自己了，孩子的狀況頓時嚇慘了潘遠宙夫婦。圖為昏迷中的潘思何。
潘遠宙一家4口人。2014年潘遠宙和妻子何春焱結婚，2017年有了女兒潘思何后，潘遠宙就來到了深圳拼搏，只有過年才回家一趟，想給幸福的家庭爭取一個未來。一家人雖然無法時時團聚，但也算幸福。不幸的是，在女兒思何4歲的時候，噩運突然降臨，一張結果顯示陽性的報告單，讓這個幸福美滿的家庭瞬間傾覆。2021年8月2號，思何有點發燒，檢查發現血常規異常，醫院懷疑是白血病。圖為生病前的潘思何。
何春焱趕緊帶著女兒到了浙江某醫院再次檢查，當時孩子的嘴唇發白，醫生懷疑是貧血。當時夫妻倆還暗自慶幸，孩子患的不是白血病，沒想到骨穿結果出來后，分隔兩地的兩人傻眼了，檢查結果猶如晴天霹靂，兩人半天沒緩過勁來。孩子媽媽看著報告單上「急性髓系白血病」幾個異常刺眼的大字，哭得稀里嘩啦的。知道孩子得了白血病，潘遠宙再也沒有心思上班了，連夜匆匆趕往醫院，陪著女兒開始化療。圖為何春焱在照顧女兒。
從醫院步履蹣跚回到賓館，潘遠宙心里特別難受，哭了一整宿，孩子還這麼小就要遭這麼多罪。從孩子出生到生病，自己為了養家，一直沒能在她身邊好好陪她，覺得很虧欠孩子。潘遠宙暗暗下定決心，只要陪著孩子熬過了這一關，以后一定每天陪在孩子身邊，照顧她健康長大。圖為當年可愛的潘思何。
女兒說想吃豆沙包，潘遠宙大早上買了包子趕到醫院。「當時，看著女兒瘦瘦的，小小的胳膊扎了數不盡的針眼，手臂上全是淤青，真的心里面像刀割一樣難受。」慶幸的是，在經過28天的化療以后，孩子就出院了，醫生說運氣好的話做完6個療程就能好，潘遠宙這才松了一口氣。圖為潘思何。
天有不測風云，思何在化療之后特別容易發燒和感染，醫生說孩子的融合基因不好，孩子以后不一定能完全恢復，醫生的話頓時讓潘宇宙如墜冰窖。正常情況下，化療的間隔時間不宜超過一個月，但兩人完全不知道，思何第二次化療完，潘遠宙怕孩子用藥過度身體承受不住，在家里呆了一個月。圖為病床上 的潘思何。
這一呆，孩子就出事了，病情再度復發。潘遠宙徹底慌了，同病房的病友告訴他，要到河北、北京的醫院去接受更好的治療，潘遠宙趕回家到處籌錢，準備北上求醫。
2021年11月24日，潘遠宙帶著女兒思何來到了河北，準備接受移植，他揣著身上東籌西借的6萬塊錢在北京化療，但是殘留很高，打不干凈。都說強制移植看命，危險性大，但是繼續化療感染的風險更高，潘遠宙在醫院里看到過太多小孩在醫院化療然后感染走了的，心里很害怕，他翻來覆去睡不著，煎熬了三天還是下定決心強制移植。圖為潘思何在做手工。
潘遠宙在病床上躺了4個小時，為孩子捐獻骨髓，準備移植手術。4年來，雖然自己是孩子的爸爸，卻沒有為孩子做過什麼，沒有給她足夠的照顧和疼愛，潘遠宙心中苦澀難言。這一次，潘遠宙決定拼盡一切，無論要他付出多少時間、金錢和代價，他都要陪女兒一起戰勝病魔。捐獻完骨髓后，潘遠宙只休息了片刻就寸步不離守在女兒身邊，怕女兒出事。幸好，移植過程很順利。圖為病床上，潘思何在接受治療。
但誰都沒有料到，孩子的第二輪磨難來得這般快，2022年10月份，醫生檢查發現思何的基因有殘留，孩子的病情再次復發。「當時腦袋就懵了，病魔為什麼還不放過我的孩子，她才過了短短10個月的安生日子啊。」潘遠宙把孩子送去醫院后，回來的路上一直在想，女兒這次還能好起來嗎？他心里很沒譜。女兒治了那麼久，身體越來越虛弱，萬一吃不下在倉里就扛不下去，再也回不來了呢？讓潘遠宙欣慰的是，思何是個堅強的孩子，在移植倉里熬過來了。圖為潘思何。
移植后的日子潘遠宙過得小心翼翼，思何腸道排異天天拉肚子，血小板掉得很快，流鼻血堵都堵不住，幸運的是都搶救過來了。「當時我嚇得魂都沒了，后面輸了點血回去才沒事。」提起孩子的悲慘遭遇，潘遠宙到現在還是一陣后怕，心砰砰跳。好不容易熬到出院，誰知又是一場驚心動魄的搶救。
2023年3月6日，思何得到醫生的準許出院了，可一到了晚上，思何突然開始肚子疼，一量發現血壓飆升，這個時候孩子已經有點神志不清了，突然孩子翻白眼，暈了過去。潘遠宙一激靈，把手指伸到孩子嘴里給她咬，怕孩子沒有意識咬舌頭。潘遠宙夫妻十萬火急沖到最近的醫院大喊：「救命啊，救孩子的命啊。」可醫院一看思何病情嚴重，都不敢接收，不得已又回到了原來治療的醫院，兩人穿著睡衣在冷風下瑟瑟發抖。圖為潘思何。
凌晨3點多的時候，思何終于能動了，潘遠宙終于回過神來，帶著母女倆回家，天太冷了，怕凍著。「孩子犯了癲癇，不認識人了，血壓飆升，心臟承受不住。那一瞬間我很害怕小孩子直接走了。」提起孩子當時的情況，潘遠宙一陣后怕。犯癲癇的后幾天，思何不認識人，眼睛都是飄著的，不會盯著人看，潘遠宙看著孩子，心里在滴血。
長時間給孩子治病使得潘遠宙全家拮據的生活愈發難熬，潘遠宙原本年收入12萬左右，平時房租水電、交通、逢年過節的開銷，加上養著兩個小孩，日子過得勉勉強強，孩子生病讓這個家庭窮困潦倒。孩子生病到現在已經花了140萬，外債欠了60多萬，一家人已經再也拿不出一分錢。思何的爺爺奶奶已經60多歲了，想打工掙錢卻找不到工作。幸好在深圳的親戚可憐潘遠宙一家的境遇，收留爺爺奶奶做門窗搬運和組裝的體力活，讓賺點錢補貼家用。圖為潘思何在吃飯。
「我的女兒很勇敢，她熬過了兩次移植都沒有放棄，我們絕不能倒在最后一關。」悲傷、無助、堅強，一路走來，潘思何就算拼盡全力都想要治好女兒，陪著孩子一起挺過去。不能讓女兒的生命就像流星一樣，來時光輝燦爛、轟轟烈烈，離開的時候沒有一點聲息。「女兒說長大后想當護士。我現在特別后悔以前沒有好好陪在她身邊，希望還有機會能陪她長大，做好一名爸爸的角色。」圖為潘思何。（文|星海 圖|家屬提供）
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